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Sem ter conhecimento, pai passou doença que fez filhos terem câncer

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Régis passou aos filhos a Síndrome de Li-Fraumeni; condição faz risco de ter câncer ser de até 90% ao longo da vida Imagem: Reprodução do Instagram

Bárbara Therrie

Colaboração para o UOL VivaBem

2019-02-06T04:00:00

06/02/2019 04h00

Régis Feitosa Mota, 49 anos, e seus três filhos tiveram câncer em um período de oito anos. Sem acreditar que era uma coincidência, o economista foi atrás de respostas. Ele descobriu que é portador de uma síndrome hereditária, causada por uma mutação genética, que predispõe ao desenvolvimento de tumores. A seguir, ele compartilha sua história e a dor de ter perdido a filha caçula, que não resistiu à leucemia:

"O primeiro caso de câncer na família aconteceu com a minha filha mais velha, a Anna Carolina, 22 anos. Ela foi diagnosticada com leucemia linfocítica aguda, em 2009, aos 12 anos de idade. Foi um choque, ficamos preocupados porque não sabíamos se sobreviveria. Ela fez radioterapia e quimioterapia por dois anos e meio e ficou curada, para o nosso alívio.

No final de 2015, o segundo episódio ocorreu comigo. Comecei a apresentar alguns sintomas, febre, inchaço no pescoço e fraqueza. Fiz um exame de hemograma, e ele deu alterado. O médico pediu uma biópsia e um exame de imagem mostrou que eu tinha vários nódulos pequenos no pescoço, na axila e no abdômen.

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Régis diz que seu maior sonho é que Anna e Pedro não tenham mais nenhum tipo de câncer Imagem: Reprodução do Instagram
Demorei seis meses até descobrir, em junho de 2016, que eu tinha leucemia linfocítica crônica. O médico me tranquilizou dizendo que esse tipo de leucemia tem uma evolução lenta e que eu conseguiria conviver com ela por anos. Fui submetido a uma quimioterapia oral e, atualmente, não estou tomando nenhuma medicação, só faço acompanhamento de três em três meses. 

No mesmo ano, o Pedro, 20 anos, meu filho do meio, descobriu um osteossarcoma na perna esquerda. Ficamos assustados com a possibilidade de ele ter de amputar a perna. Apesar da gravidade, ele se manteve calmo, e enfrentou o tratamento e a cirurgia da melhor forma possível.

Alteração genética

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Beatriz teve leucemia e fez transplante de medula óssea, mas doença voltou Imagem: Reprodução do Instagram
A partir desses acontecimentos, comecei a achar estranho eu e meus filhos termos tido câncer em um curto período de tempo. Não podia ser coincidência. Suspeitava que isso poderia ter relação com alguma herança genética advinda de mim. Iniciamos uma investigação, fomos submetidos a um teste genético e descobri que eu tenho a Síndrome Li-Fraumeni e a transmiti à Anna, ao Pedro, filhos do meu primeiro casamento, e à Beatriz, do meu segundo relacionamento. Os médicos explicaram que eu nasci com uma mutação genética no gene TP53 e, que essa alteração potencializa o surgimento de câncer ao longo da vida

No ano seguinte, em junho de 2017, o Pedro estava com a saúde estabilizada quando recebemos o diagnóstico de que a minha caçula, a Beatriz, de 9 anos, tinha o mesmo tipo de leucemia da Anna. Morávamos em Fortaleza, mas a mãe dela a levou para se tratar no Hospital Sírio-Libanês, em São Paulo. Durante um ano, ela ficou internada nove vezes. Ela fez o transplante de medula óssea, a doadora foi a mãe. Em menos de três meses do procedimento, a doença voltou pior.

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"A Bia virou um anjinho"

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A Síndrome de Li-Fraumeni não tem cura, porque a pessoa nasce com a alteração genética no TP53 em todas as células do corpo Imagem: Reprodução do Instagram
A Bia encarava as sessões de quimio e radio com determinação, ela tinha muita vontade de viver, dizia que ia ficar curadinha. Ela era uma criança forte, guerreira e extrovertida. Cantava e fazia paródias de cada fase do tratamento dela. A equipe ficava impressionada com o otimismo dela. 

Ela teve várias intercorrências, a doença não regrediu e a medicação não tinha mais efeito. Os médicos nos chamaram para dizer que não havia o que fazer. Colocaram ela em sedação para aliviar seu sofrimento.

Em uma das nossas últimas conversas, a Bia disse que estava com angústia, um sentimento de que ia morrer, encontrar o vovô dela no céu. Eu me senti impotente"

Pedi a Deus por um milagre ou para que ele me levasse no lugar de minha filha, mas, infelizmente, ela faleceu aos 10 anos de idade, no dia 24 de junho de 2018. 

Nossa família ficou devastada, não é a ordem natural da vida um filho morrer antes de um pai. Eu me pergunto qual o propósito de ela ter partido, mas aceito os desígnios de Deus.

Meu consolo é saber que a Bia não tem mais dor, que virou um anjinho e olha por todos que a amam" 

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Régis e o filho Pedro fizeram tatuagem para homenagear Bia Imagem: Reprodução do Instagram
Em homenagem a ela, eu e o Pedro fizemos uma tatuagem no antebraço com a assinatura dela. No decorrer do tratamento da Beatriz, o câncer do Pedro se espalhou para o pulmão. Ele fez uma cirurgia e ficou bem, mas três meses após o falecimento da irmã, teve uma nova metástase, dessa vez na coluna vertebral.

Às vezes eu fico triste de ver meus filhos nessa situação, mas eles dizem que eu não tenho culpa, que somos vítimas dessa doença. O segredo para lidar com tudo isso é viver um dia de cada vez, com intensidade, alegria, humildade e resiliência, apesar dos percalços que encontramos pela frente. 

Eu moro em Fortaleza, mas fico transitando entre minha cidade natal e São Paulo, onde a Anna faz faculdade de medicina e o Pedro está em tratamento. Parei de trabalhar para ficar mais perto deles. Durante o tratamento da Bia, meu sustento veio de recursos que tinha guardado e da solidariedade e doação financeira de amigos, familiares e pessoas que ficaram sabendo da nossa história.

Meu sonho é que meus filhos não tenham mais nenhum tipo de câncer"

Tenho a expectativa de um futuro bom para a nossa família. Desejo continuar com a minha saúde estável, voltar a trabalhar e encontrar uma nova companheira. Quero ver a Anna formada, trabalhando como médica, e o Pedro curado, para iniciar a faculdade. Meu maior sonho é que eles sejam saudáveis e nunca mais desenvolvam nenhum tipo de câncer. A saudade da Bia é grande, jamais me esquecerei dela. Minha esperança que é um dia todos nós nos reencontraremos com ela livres de dores, mas plenos de paz".

Entenda a Síndrome de Li-Fraumeni

A Síndrome de Li-Fraumeni é uma doença hereditária que leva a um alto risco para o desenvolvimento de praticamente todos os tipos de cânceres, os mais frequentes são: o câncer de mama, principalmente em mulheres jovens, os sarcomas, os tumores do sistema nervoso central e os tumores adrenocorticais (nas glândulas adrenais, que ficam acima dos rins), assim como leucemias e linfoma.

"Isso ocorre devido a uma variante genética no gene TP53, que é o principal gene supressor de tumores que um indivíduo tem no organismo. No momento da fecundação, essa alteração já está presente no embrião", explica Maria Isabel Achatz, geneticista e coordenadora da unidade de oncogenética do Hospital Sírio-Libanês.

Segundo Achatz, o filho de uma pessoa que tem a síndrome de Li-Fraumeni possui 50% de probabilidade de herdar o gene TP53 alterado. Entre aqueles que carregam essa mutação genética, o risco de ter câncer é de 20% até os 10 anos de idade; de 50% até os 30 anos; e de 90% até os 70 anos. Apesar de o risco ser alto, é possível o indivíduo ter a síndrome e nunca desenvolver câncer.

O diagnóstico é feito por meio de um teste genético para saber se o TP53 está íntegro ou se tem alguma mutação que cause a doença. Uma vez confirmada a síndrome, os pacientes devem fazer um acompanhamento intensivo com exames para a prevenção e o diagnóstico precoce dos tumores, o que possibilita, muitas vezes, a realização de cirurgias menos invasivas e um tratamento eficaz. 

A Síndrome de Li-Fraumeni não tem cura, porque a pessoa nasce com a alteração genética no TP53 em todas as células do corpo. "Ainda não é possível corrigir esse defeito do gene. No futuro, provavelmente, será com uma técnica chamada edição gênica", diz Patrícia Ashton Prolla, geneticista e professora de genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul.

Ainda de acordo com Prolla, uma das formas de evitar que uma criança nasça com a doença é por meio da fertilização in vitro por meio do diagnóstico pré-implantacional. Ela explica que são produzidos vários embriões. Quando eles estão bem no início do seu desenvolvimento e têm poucas células, é retirado uma célula de cada embrião para testar se há mutação genética do TP53 do pai e da mãe. Só serão implantados no útero materno os embriões que não tiverem a síndrome. "É importante lembrar que esta opção envolve várias questões pessoais, religiosas e éticas que precisam ser explicadas no aconselhamento genético", pondera Achatz. 

Inicialmente, a síndrome de Li-Fraumeni era considerada rara. No entanto, atualmente pesquisas demonstram que nas regiões Sul e Sudeste do Brasil, um em cada 300 indivíduos têm o gene TP53 alterado e a Síndrome de Li-Fraumeni. Não existem dados concretos sobre a síndrome no mundo, mas estima-se que ela ocorra entre um a cada 500 pessoas e até um a cada 15 mil indivíduos. 

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