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"Acordei um dia sem sentir os pés no chão": a vida com esclerose múltipla

Arquivo pessoal
Imagem: Arquivo pessoal

Claudia Rato

Colaboração para o VivaBem

14/01/2018 04h00

“Por mais longa que seja a caminhada, o mais importante é dar o primeiro passo” – é com essa frase de Vinicius de Moraes que Sandra Camilo, 43 anos, inicia sua história em um blog pessoal sobre esclerose múltipla, doença que a aflige há mais de 20 anos e que a fez deixar de lado alguns sonhos, mas nunca perder a esperança de ter uma vida feliz.

Em sua juventude, o que ela queria era curtir a vida. E assim fazia sempre, com os amigos, com a irmã gêmea univitelina e com o namorado, até que, numa tarde praiana, um sintoma mudou seu rumo e o jeito de encarar a vida, como ela mesma relata a partir de agora:

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“Estava na praia para comemorar mais um aniversário. Eu era jovem, na flor da idade, cheia de sonhos, 23 anos. Tinha namorado, amigos e me sentia feliz. Tudo corria perfeitamente, até algo estranho acontecer.

Estava na areia e comecei a enxergar as coisas e pessoas em dobro e logo vieram dormências nos pés e no rosto também.

Procurei um oftalmologista, que me orientou passar em um clínico geral que, por sua vez, pediu para que eu fosse a um neurologista, até que recebi meu diagnóstico: esclerose múltipla. A notícia, dada com frieza pela médica, caiu como uma bomba para mim!

Sim, ela foi fria: eu tinha acabado de completar 23 anos, estava cheia de planos, queria fazer faculdade, e vem uma médica e diz que eu tenho uma doença degenerativa e irreversível! Mesmo ouvindo essas duras palavras, preferi cair no mundo da negação. Apesar de todos os sintomas que senti no início, não achei que fosse uma enfermidade crônica.

Sim, fui imatura. Negava tudo, a ajuda da família, dos profissionais, até o fato de que eu poderia enfrentar a esclerose. Mas a maior negação partiu de quem eu mais esperava ajuda. Meu então namorado, de cinco anos de relacionamento, me abandonou no momento em que eu mais precisava do seu apoio, carinho e atenção.

Fiquei triste, chorei, sofri com tudo isso, principalmente por já sentir na alma as consequências desse mal, mas fui tocando a vida, ainda negando qualquer tratamento, até que...

Dormi de um jeito, acordei de outro

Arquivo pessoal
Sandra faz exercícios em casa quando não pode ir à academia Imagem: Arquivo pessoal
Toda a ajuda que eu negava da família ou qualquer profissional acabou quando acordei um dia sem sentir os pés no chão. Gritei para a minha mãe. Foi horrível. Aí que caiu a ficha e vi que eu devia procurar tratamento. Eu já tinha 26 anos, levei três para admitir. Penso que se eu tivesse feito o tratamento no início, quem sabe as limitações teriam sido menores.

De lá para cá, os sintomas foram dos mais variados, desde pseudo-surtos, surtos, algumas quedas por conta da falta de equilíbrio, fadigas, dores intensas, distúrbios musculares, principalmente nos joelhos, e muito sofrimento.

Hoje, sofro mais com a fadiga, desequilíbrio nas pernas e forte espasticidade (alteração no tônus muscular) no joelho esquerdo.

Vi que não estava sozinha

Conheci a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem) e lá iniciei fisioterapia. Após relatar que fiz natação por dez anos, fui convidada para participar do “Turning the Tides on Multiple Sclerosis”, realizado no ano 2000, na Califórnia, em Santa Mônica (evento internacional de natação, que tem como objetivo conscientizar o mundo sobre a esclerose múltipla e arrecadar fundos para estudos sobre a doença).

Foi uma experiência incrível, pois isso reacendeu uma força de vontade que na verdade nunca tinha saído de mim e sim estava adormecida, num canto qualquer. Foi participando desta ação que eu percebi a importância do tratamento, pois conheci pessoas de várias idades e países diferentes enfrentando o mesmo problema que o meu. Eu não consegui concluir a prova, pois a água do Pacífico estava muito gelada e tive hipotermia. Sofri muito antes de desistir. Por isso, me senti uma vencedora.

Jovem, porém muito cansada

Como pode um corpo fadigar sem fazer absolutamente nada? Pois é, meu corpo ficou assim. Não consigo explicar em palavras o sintoma da fadiga, de tão insuportável que é.

As pessoas podem até pensar: tão jovem e tão cansada! Realmente, parece estranho, mas essa passou a ser a minha realidade. O sentimento de não poder trabalhar é um vazio sem explicação. Iniciei minha via profissional aos 17 anos em um banco e lá fiquei por mais de quatro anos. Poucos meses antes de descobrir a esclerose fui demitida. Foi um ano de perdas!

Queria muito voltar a trabalhar, mas meu corpo não permitia. Meu trabalho passou a ser cuidar da minha saúde.

Relutei muito para dar entrada na aposentadoria por invalidez, porque ainda tinha esperança de que o pesadelo que estava vivendo iria acabar. Mas não acabou, até que me aposentei. Com isso pago meu convênio, remédios e outras despesas. Sou vítima de uma doença crônica, que foi um rombo na minha vida. Meus sonhos e planos de vida caíram por terra.

Terapias sem fim

Desde que aceitei que precisava de ajuda, iniciei uma série de tratamentos médicos e terapêuticos, como hidroterapia, ecoterapia, alongamentos diários e vários outros exercícios.

Após 12 anos tomando medicamentos imunomoduladores e imunossupressores, abandonei esses remédios por conta própria. Meu médico foi contra a decisão, mas respeitou minha vontade. Cansei de usar essas drogas. Minha pele ficava marcada, tinha que fazer compressas com gelo, sem contar que estava sentindo minha marcha lenta, ficava muito cansada. Também tive algumas alergias. 

Hoje, passo no neurologista a cada 40 dias e uso remédio para relaxar a espasticidade e reduzir a fadiga. Também faço, há sete anos, aplicação de botox nos pés para relaxar os dedos e, desde 2012, tomo vitamina D. Realizo terapia psicológica uma vez por semana e aulas de reabilitação corporal com um grupo da terceira idade. Quando não vou à academia, me exercito em casa, com aparelhos específicos.

Vida social é imprescindível

Conheci muitas pessoas especiais e amáveis comigo, e isso é bom, porque saber que você é querida faz uma baita diferença!

Tive mais dois namorados, até conhecer o meu atual, pessoa adorável, que respeita minhas limitações e ajuda a elevar minha autoestima. Aliás, por falar nisso, em nenhum momento a doença abalou minha vaidade. Mesmo com os meus obstáculos, saio, vou ao shopping, faço compras. Quando preciso do andador, uso, sem problemas, e se necessito da cadeira de rodas, também utilizo.

Não me deixei contaminar pelas fraquezas da esclerose. Com perseverança e muita força de vontade iniciei e conclui a minha faculdade de pedagogia. Ministrei algumas palestras falando sobre preconceito e amor próprio e também conto minha história em meu blog, para mostrar que a doença limitou muito a minha vida, mas continuo nessa luta diária, vivendo um dia de cada vez.

Embora eu saiba que se trata de uma doença crônica e, pior, degenerativa, tenho esperança de me curar. Enquanto isso, caminho cada passo, no meu tempo."

 

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