A cada dia uma pequena vitória: a vida com microcefalia

Há quatro anos, o vírus zika se espalhou por regiões brasileiras. Milhares de crianças nasceram com uma síndrome que gera malformação na cabeça. Aos poucos, as mães aprendem a viver com a situação.

Imóvel, Adrian está deitado nos braços da mãe. Ele já tem 3 anos e 7 meses, mas só aprendeu a chorar agora. "É o caso mais grave que tem de microcefalia. Além da artrogripose, ele tem uma lordose na coluna." A infecção com o vírus zika, que a mãe contraiu durante a gravidez, foi a culpada.

No final de 2015, as notícias vindas do Brasil sobre os bebês nascidos com a cabeça pequena rodaram o mundo. Em poucos meses, cerca de 3 mil crianças nasceram com microcefalia, a maioria delas no Nordeste. Os médicos culpam o vírus zika, que ataca o cérebro dos fetos. Quanto mais cedo a mãe for infectada durante a gravidez, mais graves seriam os danos à criança.

Daiane, de 24 anos, vive no interior do estado de Sergipe. Para os tratamentos de Adrian, ela tem que ir para a capital Aracaju, onde há especialistas para as crianças com microcefalia. Adrian recebe uma pensão vitalícia do estado, o Benefício de Prestação Continuada (BPC), no valor de um salário mínimo. É normalmente o suficiente apenas para as fraldas e alimentação, dada à criança por meio de uma sonda.

A vida da Daiane gira em torno do filho quase 24 horas por dia. "Adrian é minha prioridade, não posso trabalhar, estudar, parei meus estudos." Talvez em algum momento ela queira um segundo filho, mas ainda não consegue pensar tão longe. Nem para ela nem para Adrian. "Eu não penso tanto no futuro, vou ser sincera. O futuro só a Deus pertence. Só penso no hoje e no que posso fazer pelo meu filho hoje."

As mães são aconselhadas a não pensar no futuro dos filhos, diz a pediatra Ana Jovina Barreto Bispo, do Hospital Universitário. Hoje é difícil dizer quanto tempo e em que condições essas crianças viverão.

"A gente não tem possibilidade de estas crianças terem independência no futuro. Elas vão ser dependentes sempre, e a grande maioria numa dependência extrema", afirma a médica

No entanto, diz ela, a situação está sendo "melhor do que o esperado". Desde o pico da epidemia, em 2016, quase não houve casos novos. Mas, infelizmente, também não houve quase nenhuma surpresa positiva.

"A maioria está se desenvolvendo dentro do que se espera de um neuropata grave. Mas a gente tem duas crianças que caminham, e a gente tem crianças que estão começando a falar, que demonstram entendimento. Mas a grande maioria é muito afetada."

Em termos concretos, isso significa: "São crianças com um comprometimento neurológico muito intenso, que não têm nenhuma movimentação, que nem sequer rastejam. Onde são colocadas, ficam, sem buscar objetos, sem levar objetos à boca."

Então tudo depende das mães. A pediatra conta que algumas tiveram problemas no início para aceitar a situação e durante meses não apareciam com a criança para o tratamento. Mas agora muitas estão voltando para a clínica.

"A gente passou por todas as fases, aquela do diagnóstico inicial, a do luto, da dificuldade de aceitação, aquela fase do cansaço quando se acha que não tem mais nada para fazer, que não tem mais o que investir. E agora elas estão mais tranquilas", diz a médica.

As famílias de baixa renda recebem o diagnóstico de microcefalia de forma particularmente difícil, diz Mylena Amaral Melo, gerente dos Centros Especializados em Reabilitação da Prefeitura de Aracaju (CER II).

Das 27 crianças da área metropolitana de Aracaju que recebem ali tratamento gratuito de fisioterapeutas, neurologistas, ortopedistas, fonoaudiólogos e psicólogos, 90% provêm de famílias pobres, sendo a maioria das mães solteiras e desempregadas. As famílias mais ricas, por outro lado, levam seus filhos para clínicas particulares.

Muitos maridos não resistiram à situação, diz Valmira de Jesus Aragão, ela própria mãe de uma menina com microcefalia. "Eu conheço casos em que, depois que foi descoberto o diagnóstico da crianças, os pais simplesmente foram embora."

Valmira criou um grupo do Whatsapp com 56 mães afetadas, em que elas ajudam umas às outras. Sua filha, Ana Clara, é tratada duas vezes por semana no CER II. A família também investe sua pequena renda em terapia intensiva em uma clínica particular. Ana Clara agora consegue dizer "mãe" e "não". Em comparação com outras crianças, ela está indo bem, acredita Valmira.

Agora a menina de três anos deve começar a ir à escola para entrar em contato com outras crianças. Mas como não consegue se sentar sozinha, Ana Clara precisa de uma cadeira de rodas especial, que custa R$ 4.207. Valmira vende cremes e xampus nos corredores do hospital enquanto a filha recebe tratamento.

O dinheiro também está em falta no SUS, onde todos são tratados gratuitamente. Pelo menos em teoria. Na prática, a decisão de continuar os programas caros para crianças com microcefalia significa economizar dinheiro em outros lugares, diz o secretário adjunto da Saúde de Aracaju, Carlos Noronha.

Como ginecologista e obstetra, ele vivenciou a epidemia de microcefalia em 2015 e 2016 em primeira mão. Agora na prefeitura, ele vê o dilema em que o SUS, cronicamente subfinanciado, se encontra. Cada tratamento por especialistas médicos custa entre R$ 80 e R$ 90, de acordo com Noronha. Por sessão. "A gente agora foca bem na prevenção, para evitar que tenha um surto novamente", diz.

Por isso, a luta contra o mosquito Aedes aegypti é válida. Porque além da febre amarela e da dengue, ele também é responsável pela transmissão do zika. O vírus ainda está ativo, alertaram as autoridades sanitárias brasileiras há poucos dias, e portanto, o risco de contrai-lo e dar à luz uma criança com microcefalia persiste.

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